Maak werk van dataverwerking

Foto: Guy Ackermans

Hoe ga je als student of onderzoeker om met data van derden? Hoe verzamel en hoe bewaar je die? Twee (oud-)studenten aan het woord over gevoelige gegevens en andere netelige kwesties. WUR-corporate privacy officer Peter Ras sluit af met wat goede adviezen.

Rosa Thijssen

Tweedejaars masterstudent Voeding en Gezondheid

Koen Manusama

Promovendus bij WUR

Peter Ras

Corporate privacy officer van WUR

‘Ik wist niet dat datamanagement zo’n belangrijk deel van de studie zou zijn’

Rosa Thijssen (24) is tweedejaars masterstudent Voeding en Gezondheid bij de vakgroep Humane Voeding en Gezondheid. Ze onderzoekt hoe verpleegkundigen ’s nachts met de juiste voeding gezonder en alerter kunnen doorwerken. Daarbij worden vertrouwelijke data zeer zorgvuldig verwerkt.

“Voor mijn masterthesis werk ik onder een PhD-student aan de studie Time to eat, waarbij we verpleegkundigen in de nachtdienst volgen. We willen erachter komen wat voor hen het juiste voedingspatroon is. Het is namelijk bekend dat voeding van invloed kan zijn op de alertheid tijdens de dienst. En wie minder alert is, loopt een groter risico op medische fouten en ongelukken. Tussen twee en vijf uur ’s nachts is er biologisch gezien een dal in de alertheid. Een grote maaltijd voor aanvang van de dienst kan dat dal nog dieper maken. Gedurende ons onderzoek krijgen de deelnemende verpleegkundigen daarom tijdens hun dienst geen, één of drie kleinere yoghurtmaaltijden. In een jaar tijd volgen we zestig verpleegkundigen. Mijn taak is hen te ondervragen tijdens en na afloop van hun diensten.”

Vertrouwelijk behandelen van gegevens

“Ik werk met vragenlijsten die ik per mail en telefoon met hen doorneem. Tijdens het onderzoek verzamel ik een hoop data die op een zorgvuldige manier worden verwerkt. Om te beginnen werk ik niet met mijn eigen smartphone, maar met een studietelefoon. Logisch, want zo verzamel ik niet onnodig telefoonummers van deelnemers en hebben ze ook mijn privénummer niet. Alle gegevens worden vertrouwelijk behandeld. Dat kan doordat de deelnemers een unieke, geanonimiseerde code krijgen. De lijst met de codes is alleen toegankelijk voor de onderzoekers en wordt opgeslagen op een intern netwerk dat beveiligd is met een wachtwoord. De onderzoekers moeten vooraf een geheimhoudingsverklaring ondertekenen. Daarin garanderen ze dat ze geen persoonlijke informatie zullen verstrekken aan andere personen of organisaties.

Nu ik ermee bezig ben, vind ik datamanagement echt interessant. Als ik zo’n programma snap, voel ik me net een nerd

De verpleegkundigen ondertekenen een toestemmingsverklaring waarin staat wie er in hun gegevens mag kijken. Daar is ook een online informatiebijeenkomst over gegeven. Die diende hetzelfde doel als een cookieverklaring op een website, maar was wel een stuk uitgebreider.”

De gemakkelijkste weg

“Over het hoe en waarom van dergelijke regels zou tijdens de studie wel meer kunnen worden gesproken. Nu hoor je alleen dát het zo is, maar niets over de risico’s die er zijn als het misgaat en gegevens bijvoorbeeld op straat komen te liggen.

Mijn generatie is gewend aan makkelijke tools. In studiegroepjes is het wel zo verleidelijk om even met Google Forms te werken in plaats van met door WUR gefaciliteerde en goedgekeurde tools. Natuurlijk wordt vanuit de universiteit wel gezegd welke programma’s je moet gebruiken, maar de praktijk leert dat je toch vaak kiest vaak voor de gemakkelijkste weg.

Toen ik aan mijn studie begon, had ik niet gedacht dat data er zo’n belangrijk onderdeel zouden uitmaken. Dat breng je toch eerder in verband met zwaardere bètastudies. Nu ik ermee bezig ben, vind ik het wel echt interessant. Als ik zo’n programma toch snap, voel ik me net een nerd. Het mooie ervan is: wij gaan straks wel een advies uitbrengen dat in de praktijk kan worden gebracht. Doordat het stoelt op data heeft het wel meer waarde gekregen.”

‘Met data kun je de wereld beter maken’

Koen Manusama (29) werkt sinds drie jaar bij WUR, eerst als onderzoeksassistent en sinds vorig jaar als promovendus. Zijn onderzoek gaat over vermoeidheid bij mensen die dikkedarmkanker hebben gehad.

“Ik verzamel zelf alle data en heb daarvoor een cursus Good clinical practice gedaan. Daarin komen de standaarden aan de orde die nodig zijn op het gebied van datamanagement en het uitvoeren van onderzoek. Veel onderzoekers van vroeger hebben daar minder rekening mee gehouden. Vroeger waren de regels minder streng. Je kunt denken dat onderzoek uitvoeren onschuldig is, maar bij good clinical practice leer je waarom die regels er niet voor niets zijn. Good clinical practice = ethics + quality data. Een voorbeeld: jij geeft aan mee te doen aan een onderzoek. De onderzoekers noteren je alcoholgebruik voor de inclusiecriteria, maar het blijkt dat je te veel drinkt en dus niet mag meedoen. Jaren later heb je een belangrijke sollicitatie, maar word je niet aangenomen omdat je vroeger te veel alcohol dronk. De informatie was per ongeluk gedeeld door de onderzoeker zonder jouw toestemming. Niemand wil dit, maar het kan gebeuren door slecht datamanagement. Onderzoekers die zich niet aan de regels houden, kunnen zelfs strafbaar bezig zijn. Denk aan het GGD-datalek. Natuurlijk zijn er monitors – mensen die de kwaliteit van je onderzoek controleren – maar datamanagement is iets wat je toch echt zelf in de gaten moet houden.”

Burgerservicenummer in verkeerde handen

“Als onderzoeker heb je de verantwoordelijkheid over veel vertrouwelijke data. De mensen die meewerken, krijgen bijvoorbeeld soms een vergoeding en daarvoor heb je hun burgerservicenummer nodig. Als dat in verkeerde handen valt, kan dat tot fraude leiden, dus je mag het niet kwijtraken. Gebeurt dat wel, dan moet de universiteit dat uiteindelijk melden bij de Autoriteit Persoonsgegevens. Het is gebeurd voordat je er erg in hebt. Helaas zullen de meeste mensen pas beseffen hoe belangrijk het is als er iets is misgegaan.

Als je data goed managet, kunnen anderen je onderzoek zonder moeite overnemen

Behalve het vermijden van risico’s heeft goed datamanagement trouwens ook voordelen voor het onderzoek: het helpt je om later dingen terug te vinden.

Veel mensen denken dat mensen die van regels houden mierenneukers zijn. Omdat ik les heb gehad van een strenge mentor, die eerder in de farmaceutische industrie had gewerkt, weet ik dat dat niet zo is. Het beschermt proefpersonen en als je de data goed managet, kunnen anderen je onderzoek zonder moeite overnemen. Onderzoek doe je niet voor jezelf, maar voor anderen. Je doet het voor de hele wetenschap; je kunt er de wereld beter mee maken.”

‘Maak goed datagebruik een verplicht vak tijdens de bachelor’

Peter Ras is corporate privacy officer van WUR en krijgt dagelijks prangende vragen over datagebruik en privacy. Hij vertelt over het toegenomen belang van zorgvuldig datagebruik bij de Wageningse studies.

“Het aantal vragen over privacy op de universiteit is het afgelopen jaar flink toegenomen, maar ook verschoven van onderwerp omdat mensen nu vrijwel uitsluitend vanuit huis werken. Waar op de campus een clean desk policy al langer regel is, is dat in de thuissituatie anders. Een van de vragen die ik het afgelopen jaar kreeg, was daarom: ‘Mag ik mijn documenten op mijn thuisbureau laten liggen, als mijn vrouw en kinderen ze kunnen zien?’ Ook worden er sinds de pandemie meer kaarten en bloemetjes gestuurd; de vraag is natuurlijk altijd of je privégegevens van de werkgever mag krijgen om kaarten en bloemetjes naar collega’s te sturen.” (Heb je hierover vragen, dan vind je hier de antwoorden, red).

Het goede aan dergelijke vragen is, naar de mening van Ras, dat privacy-issues op de universiteit duidelijk meer top of mind zijn dan enkele jaren terug. Door de jaren heen ziet hij een duidelijke ontwikkeling in het bewustzijn over privacy. “Dat zie je vooral bij de digital native-generatie, die opgegroeid is met Facebook en Instagram, apps die sinds een jaar of tien bezig zijn om veel data te verzamelen. In het begin was het privacybewustzijn van de gebruikers erg laag, maar de afgelopen drie, vier jaar is dat sterk gegroeid. Ook op de universiteit. Dat komt voort uit een wisselwerking tussen berichten in de media, acties daarop door de raad van bestuur en een jongere generatie die zich er veel meer van bewust is dan de oudere.”

Gevoelige bestanden uitwisselen via Dropbox voldoet echt niet aan onze veiligheidsstandaarden

Studenten kunnen op allerlei manieren – vaak ongemerkt – met de regels rond datagebruik in aanmerking komen. “Denk aan het aanleggen van een lijst van 500 contactpersonen waarin je namen en e-mailadressen zet. Hoe sla je die op en welke programma’s gebruik je daarvoor? Een ander voorbeeld zijn de interviews die je voor onderzoek afneemt. Moet je elke keer dat je een onderzoek deelt weer toestemming vragen aan de respondenten of is eenmalige toestemming voldoende? Mag je die interviews opnemen met de opnamefunctie op je eigen smartphone of heb je daarvoor een apparaat van WUR nodig? Een student hoeft niet overal direct een antwoord op te hebben, maar moet wel voelsprieten ontwikkelen voor wanneer hij advies moet inroepen. En als dat zo is, kan hij aankloppen bij het WUR-privacyloket voor studenten. E-mail kan altijd naar: privacy1.student@wur.nl.”

Ruimte voor verbetering

Ondanks het toegenomen bewustzijn voor privacy ziet Ras nog wel ruimte voor verbeteringen. “Omdat er op de universiteit veel wordt samengewerkt, worden er ook veel bestanden met persoonsgegevens uitgewisseld. Dat gaat nu vaak via tools als Dropbox of Google Workspace, en dat soort programma's voldoet echt niet aan onze veiligheidsstandaarden. Er zijn veiligere alternatieven die WUR wel ondersteunt, zoals WUR OneDrive en SURFfilesender.”

Ras vindt het soms jammer dat privacy en goed datagebruik door studenten en medewerkers alleen wordt bekeken vanuit een angst voor boetes. “Ik bekijk het veel liever als onze intrinsieke plicht om het privacygrondrecht te beschermen. Iedereen in de organisatie moet daarom verantwoord met persoonlijke gegevens om willen gaan. Het is belangrijk om studenten dat van meet af aan bij te brengen. Daarom zouden privacy en ethiek verplichte vakken voor bachelorstudenten moeten zijn.”