Privacy in onderzoek

Een anonieme hondendrol

Fotografie: Judith Jockel

Onderzoekers krijgen tijdens hun onderzoek met proefpersonen vaak met privacygevoelige informatie te maken. Ze zijn daarom verplicht om een Data Management Plan te schrijven, waarin staat welke data ze gaan verzamelen en hoe ze die gaan beheren. Zelfs als die data gaan over hondendrollen.

Evelien Bos (24) wilde als meisje al met dieren werken, maar er niet in snijden. Daarom ging ze geen Diergeneeskunde maar Dierwetenschappen aan WUR studeren. Na haar studie kon ze al snel aan het werk op de Research & Development-afdeling van diervoedingproducent Prins Petfoods in Veenendaal. “Toen ik hoorde over het promotie-onderzoek ‘In-home testing for quality of pet foods’, waarbij een kwaliteitscheck voor hondenbrokken wordt ontwikkeld, was me dat volgens iedereen op het lijf geschreven. Vorig jaar ben ik van baan gewisseld om mijn PhD te doen.”

Tijdens Eveliens promotieonderzoek ‘De Gouden Hondendrol’ krijgen baasjes hondenbrokken in ruil voor de ontlasting van hun hond. Hondeneigenaren moeten gedurende twee weken alle ontlasting van hun hond opvangen en bewaren voor analyse. Daarnaast moeten ze twee weken lang andere tussendoortjes dan de dagelijkse brok van het menu schrappen. Evelien: “Het doel is dat we een thuistest op de markt kunnen brengen die de kwaliteit van diervoeding goed kan testen en dat elk huisdiervoedingbedrijf deze testen zal gaan inzetten.”

Samenwerking met hondeneigenaren

Net als alle andere onderzoekers bij Wageningen University & Research begon Evelien met het schrijven van het verplichte Data Management Plan (DMP). Hierin moet de onderzoeker aangeven hoeveel data hij of zij gaat vastleggen, met welk doel en hoe de gegevens worden verzameld, verwerkt en bewaard. Omdat Evelien voor haar onderzoek samenwerkt met de hondeneigenaren, stuit de promovenda op de door de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) aangescherpte privacy-issues.

In het Data Management Plan moet de onderzoeker aangeven hoeveel data hij of zij gaat vastleggen
Volgens de privacyrichtlijnen mogen we niet onnodig veel data opvragen

Volgens Evelien was het vooraf vooral belangrijk om in het DMP de omvang van het onderzoek vast te stellen. “Als onderzoeker wil je een zo compleet mogelijk plaatje krijgen, maar volgens de privacyrichtlijnen mogen we niet onnodig veel data opvragen.” Om te controleren of aan alle voorwaarden was voldaan, is met privacy officer Rita Hoving binnen WUR een risico-analyse opgesteld. Evelien: “Met haar besprak ik welke data ik nodig had en hoe risicovol het was deze data te verzamelen.”

Pootafdruk

Evelien volgt de regels nauwgezet. Deelnemers geven toestemming om de door hen ingevulde gegevens te mogen gebruiken voor het onderzoek en ook achteraf wordt er toestemming gevraagd om ze op de hoogte te houden van de resultaten van de studie. Evelien heeft er zelf een enigszins ludieke regel aan toegevoegd. “Bij mijn onderzoek moet de hond ook toestemming geven. Ik maak een certificaat van deelname waar de hond zijn pootafdruk moet geven.”

Daarnaast is de promovenda zeer voorzichtig met privacygevoelige informatie van de deelnemers aan het onderzoek. “Formulieren waarop de naam van de vorige deelnemers staan, stop ik altijd goed weg in mijn tas voordat ik naar de volgende deelnemer ga. Ik spreek met de deelnemers ook nooit over de buurt waarin ik onderzoek heb gedaan. Ik zorg voor een zo groot mogelijke anonimiteit.”

Niet te herleiden

Die anonimiteit geldt ook bij het aanleggen van de database met deelnemers. “Alle gegevens met betrekking tot het laboratorium en andere analyses worden niet onder de naam van de hond of eigenaar maar onder een niet te herleiden nummer opgeslagen. Vragenlijsten die gebruikt worden om voor, tijdens en na een studie gegevens van de huisdiereigenaar te verkrijgen worden ingevuld via een online systeem dat is goedgekeurd door WUR op veiligheid en waterdichtheid. Op deze manier zijn de ingevulde gegevens goed gewaarborgd.

Een groot verschil met de manier waarop vroeger met data werd omgegaan, zegt Eveliens begeleider en universitair docent Guido Bosch. “Het begint al bij de opslag van gegevens. Vroeger gingen die in een fysieke kast, tegenwoordig in een digitale.” Verder hoorden ethiek en integriteit natuurlijk altijd al bij het werken op de universiteit. Bosch: “Maar om die integriteit te borgen, zijn er tegenwoordig wel betere systemen. Zo had je vroeger wel een informed consent (een formulier waarop de proefpersoon aangaf zich bewust te zijn van eventuele risico’s - red) maar is de manier waarop die wordt geverifieerd tegenwoordig een stuk beter, dankzij de privacy officer die je om advies kunt vragen.”

Huisdieren zijn natuurlijk ontzettend interessant voor Instagram

Een issue dat in de loop van het onderzoek kan opduiken, is het gebruik van social media. Evelien: “Huisdieren zijn natuurlijk ontzettend interessant voor Instagram, en helemaal je huisdier dat meedoet aan een wetenschappelijk onderzoek. Theoretisch kan het betekenen dat een deel van de anonimiteit wegvalt als iemand over zijn deelname post. Dit hoeft echter niet altijd negatief te zijn.”

Daarom wil Evelien de deelnemers aan haar onderzoek absoluut niet verbieden om dingen te plaatsen op social media. “Een van mijn doelen is om de kloof die gaapt tussen de burger en de wetenschap kleiner te maken door mensen meer te betrekken bij mijn onderzoek. Social media kunnen daar een heel goed middel bij zijn, dus van mij mogen mensen delen dat ze meedoen met het onderzoek. Ik was aanvankelijk zelf ook van plan om Instagram in te zetten, maar dat heb ik uiteindelijk niet gedaan.”

Het opstellen van een DMP voor dit onderzoek vond Evelien niet veel werk en beschouwde ze ook niet als een ‘moetje’. “De leerstoelgroep heeft hier een protocol voor. Het zorgt voor bewustwording bij de PhD kandidaat.”

Deel dit artikel